전 세계에 환자가 단 열 명 뿐인 희귀병 ‘터프팅장염(흡수장애증후군)’을 앓고 있는 송예린(9세) 송민성(6세) 남매를 돕기 위해 구세군이 나섰다.

구세군 대한본영(사령관:박만희)은 지난 18일 광화문 동아일보 앞에서 두 어린이 수술비 지원을 위한 모금행사를 펼쳤다.

오전 11시부터 오후 8시까지 계속된 모금행사에 박만희 사령관을 비롯, 구세군 홍보대사 주영훈 이윤미 부부와 팝페라 가수 이사벨 등이 참여했다.

전 세계적으로 알려진 환자 수 열 명, 구내에서는 세 명. 장의 기형성 형성으로 영양분을 전혀 섭취하지 못하는 희소병 '터프팅장염‘에 걸렸다고 알려진 환자의 숫자다. 세 명 중 두 명이 바로 예린 민성 남매다.
터프팅장염 환자들은 장에서 영양을 흡수하지 못하기 때문에 인위적으로 영양을 공급하기 위해 거의 하루 종일 영양제 주사를 맞아야 한다. 송예린 송민성 남매도 예외는 아니다. 오전 8시부터 오후 4시까지 8시간을 제외한 나머지 16시간 동안 남매는 각종 영양제와 약이 담긴 링거들을 줄줄이 달고 생활해야 한다.

씻을 때도 밥을 먹을 때도 잘 때도 줄 때문에 여간 불편한 게 아니다. 그나마 이것도 오랜 훈련을 통해 시간이 많이 단축된 것. 약을 떼고 있는 시간이 8시간 이상 길어지게 되면 저혈당이 오면서 아이들을 위험한 상태에 빠지게 된다.

태어나자마자 이상 증상이 있었지만 그동안 국내에 같은 병을 앓는 환자가 나타난 적 없어 병명을 찾는 데만 6개월의 시간이 걸렸던 예린이. 오랜 검사 끝에 병의 정체가 터프팅장염으로 밝혀졌고, 국내 1호 환자가 됐다.

그런데 안타깝게도 유전병은 아니라는 사실에 안심하며 낳은 예린이 동생 민성이마저 같은 병을 진단받게 됐다. 남매는 태어나자마자 가슴에 영양분 공급 호스를 연결한 채 지금까지 지내왔다.

호스를 통해 영양분을 공급받는 것 외에도 남매는 스테로이드, 갑상선기능저하증 관련 약, 빈혈 약 등 많은 약을 먹고 있다. 영양이 부족하다 보니 온갖 합병증과 부작용이 나타나는 것. 남매 모두 갑상선기능저하증을 앓고 있고, 예린이는 얼마 전부터 류머티스 관절염까지 앓게 됐다.

아이들 모두 의료1종 혜택을 받고 있지만 보험적용이 되지 않는 부분이 더 많아 치료비에 드는 비용은 엄청나다. 아이 한 명당 1년에 1천5백만 원씩 총 3천만 원의 치료비가 고정적으로 지출되고 있다. 그렇게 매년 치료비가 들다 보니 부채가 쌓이고, 이곳 저곳에서 후원을 받지 않으면 감당할 수 없는 상황.

이날 모금된 전액을 두 아이의 수술비로 지원한다.

한편, 구세군은 지난 21일 같은 장소에서 모금 독려 및 활성화를 위해 자선냄비 기부자에게 즉석에서 웰빙음료인 Young차를 선물로 나눠주는 행사도 진행했다.
 

현승미 기자 다른기사 보기