진단은 아이의 눈의 애기동자를 키워서 혼탁해진 수정체를 관찰하거나 불을 비추어 눈 안에서 반사되는 빛을 관찰하면 쉽게 할 수 있지만 실제로 아이가 들어오는 순간 아이가 왜 왔는지 무슨 문제인지 알 수 있는 경우도 있다.
대개는 아버지, 어머니 심지어는 할머니, 할아버지까지 한 가족이 병원에 같이 오게 되는데 한 눈에 봐도 이들 가족 중에 시력이 몹시 나빠 보이는 사람이 있는 경우가 있다. 사실 아이에게 이러한 병이 생기는 것은 가족의 비극이 아닐 수 없다. 물론 선천 백내장이 모두 유전적인 것은 아니지만 많은 환아들은 유전적인 원인으로 이 병이 생기게 된다.
유전되는 양상은 다양한데, 부모는 정상이고 조부모 대에 환자가 있는 경우도 있고 가족들은 모두 정상인데 아이에게 처음으로 발현된 경우도 있다. 한번은 어머니가 태어난 지 불과 1달도 채 안된 아이를 데리고 왔다. 어머니는 정상이었으나 그 친척 중에 선천성 백내장 환자가 있었기 때문에 혹시나 하는 마음으로 아이를 데려왔던 것이다. 검사를 해보니 안타깝게도 아이는 양쪽 눈에 백내장이 있었다.
그 사실을 알고 어머니는 눈물을 흘리면서 아이의 아버지는 친척 중에 환자가 있다는 사실을 모르니 얘기하지 말아달라고 부탁을 했다. 이런 경우 참 안타깝다는 생각을 안 할 수 없다. 가족력이 없는 경우라도 아이에게 병이 있다고 하면 어머니들은 열이면 열 모두 심한 죄책감을 느끼는 것 같다.
심지어는 혹시 임신 중에 아이에게 해가 된 행동을 하지는 않았는지 심각한 고민에 빠지게 된다. 하지만 이 병은 사람의 힘으로는 막을 수 없다. 중요한 것은 치료이다. 이제 선천성 백내장은 불치의 병이 아니다. 조기에 발견하고 수술 후 적절하게 관리를 받는다면 충분히 정상의 시력을 가질 수 있고 남들과 똑같이 지내는데 아무 문제가 없을 수 있다. 아이에 대한 죄책감을 버리고 정상인이 될 수 있도록 도와주어야 한다.
김소영 / 서울대학병원 안과 전임의
저작권자 © 아이굿뉴스 무단전재 및 재배포 금지
