희귀질환 관련 최신 정보 “이제 한눈에 확인하세요”
상태바
희귀질환 관련 최신 정보 “이제 한눈에 확인하세요”
  • 이진형 기자
  • 승인 2022.02.17 14:48
  • 댓글 0
이 기사를 공유합니다

승일희망재단, 헬스케어 기업 휴먼스케이프와 업무 협약 체결
‘레어노트’ 등 앱 활용해 희귀난치성질환 관련 의학 정보 제공
승일희망재단이 지난달 27일 휴먼스케이프와 희귀질환 질병정보 제공을 위한 업무 협약을 체결했다. (왼쪽부터 승일희망재단 박성자 상임이사, 휴먼스케이프 장민후 대표)

루게릭병 등 희귀질환을 앓고 있는 이들이 신뢰도 높은 최신 의학 정보를 제공받을 수 있는 길이 열렸다. 승일희망재단(공동대표:박승일, 션)이 지난달 27일 디지털 헬스케어 기업 휴먼스케이프(대표: 장민후)와 희귀질환 질병정보 제공을 위한 업무 협약을 체결했다.

이번 협약으로 양 기관이 보유한 인프라를 이용해 루게릭병 환우와 가족들에게 신약개발과정, 임상 정보, 유전자 진단, 정부지원정책 등의 의학 정보를 빠르고 정확하게 제공할 수 있게 됐다.

국내 약 3,800여 명의 환우가 투병 중인 루게릭병은 성인에게만 후천적으로 나타나는 질환으로 대부분 40대 이상에서 주로 발병하였으나, 최근 2~30대에서도 환자가 발생하고 있다. 루게릭병은 인지능력과 감각은 정상적으로 유지되지만 운동신경세포가 손상되어 점차 움직일 수 없게 되는 희귀질환으로 현재까지 정확한 원인이 밝혀지지 않고 있다. 따라서 루게릭병 관련 최신 의학 정보에 대한 환우와 가족의 궁금증이 매우 높을 수밖에 없다.

휴먼스케이프는 특히 난치성질환별 맞춤 정보 어플리케이션인 ‘레어노트’를 통해 국내외 희귀난치성질환의 임상시험, 치료제 개발현황은 물론 해외의 다양한 연구 및 의학 정보들을 번역해 제공해왔다. 또한 ‘마미톡’과 ‘한국임상정보’ 등의 플랫폼을 통해 헬스케어 분야를 선도하고 있다.

휴먼스케이프 장민후 대표는 “레어노트는 생물정보학, 약학, 임상심리학 전공자 등 헬스케어 전문인력을 통해 국내에 존재하는 대부분의 희귀난치성질환에 대한 신뢰할 수 있는 정보를 제공한다”며 “승일희망재단과의 이번 협력이 루게릭병 환우분들의 치료 기회 확대에 도움이 되기를 기대한다”고 말했다.

승일희망재단 박성자 상임이사는 “지금까지 루게릭병을 비롯한 희귀난치성질환에 대한 의학 정보들은 산발적으로 분산되어 있었고 정보에 대한 지속적인 추적이 어려웠다”며 “승일희망재단은 앞으로도 환우와 가족에게 실질적인 도움이 될 수 있도록 최선을 다할 것”이라고 전했다.


댓글삭제
삭제한 댓글은 다시 복구할 수 없습니다.
그래도 삭제하시겠습니까?
댓글 0
댓글쓰기
계정을 선택하시면 로그인·계정인증을 통해
댓글을 남기실 수 있습니다.